По данным ООН за минувший год, хромосомное расстройство, известное как «синдром Дауна», встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В современном мире таких «особенных» детей становится все больше. Во многих странах, в том числе и в России, создаются различные фонды поддержки, адаптации и помощи семьям, в которых родился такой малыш. Как принять диагноз своего ребенка? Где взять силы победить страх и отчаяние, научиться видеть в этом благословение свыше, рассказала Юлия Белоусова – руководитель Альянса общественных организаций «Мужество жить», мама «особенного» ребенка.
– Юлия Владимировна, почему, на ваш взгляд, рождаются дети с ограниченными возможностями здоровья?
– Мне кажется, это сложносоставная проблема, так же, как и любая, поэтому здесь не может быть однозначных ответов; не каждый может сказать, отчего так происходит. Это может быть и тема родовых проклятий, потому что задействована генетика; это может касаться и мудрости человека, если например, рожать в 45 лет, 47 лет, или в 50 лет – и не готовиться к этим родам – то, наверное, могут быть и такие последствия. Есть мнения, что подобное происходит к славе Божьей. Это те вещи, которые мы не всегда можем предусмотреть.
Наука точно не может сказать, и я думаю, что Бог открывает это каждому родителю лично. По крайне мере, надо понимать, что мы не можем нести внутри себя это чувство вины всю жизнь.
– Как принять диагноз своего ребенка?
– Я не могла принять диагноз сына примерно полтора года, или даже больше. Поэтому когда его называли «ребенок-инвалид» или как-то иначе, я говорила, что это не так; я не оформляла никаких документов, все это «аннулировала». Каждое утро я вставала, очень много молилась, и думала: «Ну, все. Это последний день. Сейчас я встану, и мой ребеночек будет исцелен».
Но время шло, ничего не менялось, и я поняла, что необходимо как-то по-другому к этому вопросу теперь подходить. Вера должна остаться в любом случае, но ставить Богу условия – «Сегодня или никогда!» – я не могу, у меня нет полномочий.
Я верю, что мой сын будет исцелен, но когда – это знает только Он, потому что все времена и сроки – у Бога. Я начала осознавать, что пора начинать с этим учиться жить. Конечно, стадия принятия, так скажем, у меня была действительно длинная. При этом я ловила себя на мысли, что я хочу Бога проконтролировать в этом вопросе, сказав Ему, что нужно делать.
Повторюсь: я верю в исцеление; оно бывает как мгновенным, так и растянутым во времени.
Когда сын родился, то был без всяких эмоций. Он не ел, не пил, не реагировал на свет. Но сейчас это ребенок, который уже достиг развития десятилетнего мальчика: он отвечает за свои поступки, сам себя обслуживает, пишет буквы и узнает их, понемногу составляет предложения. Это все равно динамика, – динамика исцеления.
Мне нравится подход православных верующих, которые говорят, что такие дети призваны на эту землю, чтобы научить нас любить.
Конечно, в этом процессе очень многое происходило внутри меня, и я дошла до этого дня лишь потому, что постоянно пересматривала свои позиции, перепроверяла свое сердце.
Есть сложные ситуации, из которых надо выходить, уметь не вступать в конфликт между собой и своей «теорией о добром Боге», потому что Бог остается добрым независимо от того, что у нас происходит, и, конечно, в этом растет вера.
– Что предпринять родителям в первую очередь, если ребенку поставлен такой диагноз? Куда обращаться за помощью?
– Первое, что нужно понять: это – награда от Господа. Я много пишу о том, что делать родителям таких особенных деток в своей книге, которая так и называется: «Награда от Господа».
Дети – это награда от Него. Какими бы они ни были, это все равно награда. Это значит, что благословение, заложенное в них, обязательно будет высвобождено в твою жизнь!
Во-вторых, надо понимать, что Бог – добрый. Это наше основание. Он всегда в хорошем настроении (смеется)! Мы еще не знаем, что приготовлено для этого ребенка и для вас на этом пути!
Это такая же награда от Господа, как и другие дети. Это та же личность, со своим призванием, со своим потенциалом, заложенным внутри. У них все в порядке с духом, – в духе они такие же здоровые дети, как и все остальные. Поражение идет на уровне души и тела, только и всего. И для родителей важно вкладываться в их дух!
Я для себя это поняла. Мой сын лежал в наушниках и слушал записанные мною пророчества, песни хвалы, библейские стихи, поклонение, молитвы. Я просила молиться других, и до сих пор это делаю, потому что знаю, что дух человека «вытаскивает» и душу, и тело. Он – главный.
Конечно, это моя личная история; сыну еще 21 год, и явные признаки исцеления пока не так видны, но, возможно, в случае с другими родителями это проявится очень быстро.
Поэтому необходимо отставить всякую панику, снять «одежды трагедии» и надеть «одежды радости», чтобы в доме, где есть особенный ребенок, была атмосфера надежды. Только тогда у такого ребенка может появиться возможность быть исцеленным, а семье – находиться в гармонии и порядке.
Понятно, что семья начинает эмоционально страдать, финансово, – эти напряженные моменты так или иначе возникают, – поэтому важно все это уметь улаживать совместно. Помните: вы – одна команда!
Больше узнать о том, какие существуют методы адаптации ребенка с тяжелым диагнозом к социальной среде, куда обращаться за помощью и поддержкой, и на что следует в первую очередь обращать внимание в общении с «особенными» детьми,
вы можете здесь:
